A Câmara dos Deputados discutirá, a partir das 10h desta terça-feira (26), na Comissão de Saúde, a centralização dos dados de saúde de todos os brasileiros no Ministério da Saúde. O tema é previso no projeto de lei 5.875/2013 e gerou um intenso debate sobre a segurança e privacidade no tratamento das informações.
O texto atual prevê a ampliação da Rede Nacional de Dados em Saúde (RNDS), permitindo a integração de informações clínicas, administrativas, financeiras e cadastrais envolvendo tanto pacientes do SUS quanto usuários da rede privada. Do jeito que o texto está redigido o texto da deputada Adriana Ventura (NOVO-SP), relatora da matéria, os riscos são imensos, segundo especialistas.
O debate ganhou força após comparações com o caso britânico do programa care.data, encerrado após denúncias de compartilhamento indevido de informações médicas, perda de confiança pública e prejuízos bilionários. Especialistas também apontam preocupação com o histórico brasileiro de vazamentos envolvendo bases públicas de saúde, como o episódio do e-SUS Notifica, em 2020.
Para a advogada Fernanda Zucare, mestre em Direito Internacional pela PUC/SP, especialista em Direito à Saúde e sócia do escritório Zucare Advogados Associados, o principal problema do projeto está na concentração de informações extremamente sensíveis em uma única estrutura nacional.
“Dados de saúde estão entre as informações mais íntimas de qualquer pessoa. Revelam doenças, transtornos psiquiátricos, uso de medicamentos, histórico genético, dependência química, gravidez, tratamentos oncológicos e até registros relacionados à violência doméstica. Concentrar tais informações em uma única estrutura nacional significa criar um alvo permanente para vazamentos, ataques cibernéticos e usos políticos e empresariais indevidos”, afirma.
Já a pesquisadora Stefani Juliana Vogel, especialista em proteção de dados, cibersegurança e inteligência artificial e doutoranda em Estado de Direito e Governança Global pela Universidade de Salamanca, afirma que o debate não pode ser limitado apenas à promessa de eficiência administrativa.
“Dados de saúde não são dados comuns. Revelam diagnósticos, medicações, doenças estigmatizantes, violência e trajetórias familiares de vulnerabilidade. Quando passam a circular em escala nacional, a pergunta não pode ser apenas ‘qual será o ganho de eficiência?’. Antes dela vem: quem decide sobre esses fluxos e quem responde quando eles produzem dano?”
A advogada Vanessa Souza, com atuação no Brasil e no Reino Unido, é mestre em leis de tecnologia pela Queen Mary University of London e possui extensão em Contratos e Privacidade pela Universidade de São Francisco (Califórnia, EUA). Segundo ela, a interoperabilidade pode ser positiva, mas o modelo proposto precisa ser debatido com cautela.
“A existência de dados compartilhados não é ruim. Na verdade, é medida necessária. A questão é como se faz isso, o modelo. O exemplo da Inglaterra, onde tentativa semelhante resultou num fracasso retumbante, serve de alerta.”